PGS:中國優生優育協會攜手貝康醫療開啟首個罕見病家庭健康生育公益行

生育一個健康的寶寶對于大多數家庭而言，幾乎是自然而然的事。但對于那些擁有基因缺陷的罕見病夫妻來說，卻是一生的困局與渴求。

罕見病又稱“孤兒病”，根據世界衛生組織的定義，是指患病率低于0.65‰-1‰的一類疾病1，一般發病于生命早期階段、診斷過程漫長、通常危及生命，僅有5%的罕見病存在治療方法。統計數據顯示，中國罕見病患者總數約有2000萬，且每年新增人數超過20萬2。

2021年7月15日，中國蘇州，為助力健康中國戰略的實施，倡導科學優育，提升對預防罕見病的關注和支持力度。秉承呼喚真情、傳遞關愛的初衷，中國優生優育協會聯合蘇州貝康醫療股份有限公司開展“圓1000個罕見病家庭健康生育夢”公益行動，這也是我國首個定向幫助罕見病夫婦實現健康生育夢想的公益項目。

中國網球巡回賽將發布數字藏品:5月7日消息，中國網球巡回賽將發布數字藏品，按照中國網球巡回賽數字藏品設計方案，將以網球、球場和城市為元素，設計專屬中國網球巡回賽的數字藏品。具體來說，城市藝術球是通過城市藝術設計與網球結合，生成獨特的城市藝術球。算法藝術球是通過對設計模板的配色方案、細節圖案、紋理等進行算法組合，生成算法藝術球，且每一個算法藝術球外觀上都是獨一無二的。藝術球場則是把完整的的比賽場地拆分成 10 塊每一塊即是一個獨立的 NFT。

按照計劃，城市藝術球將按照每個巡回賽城市進行發售，在每個城市的比賽周期內發行 1 款或多款具有該城市藝術設計的藝術球。按照比賽設置將會發行 22 期。算法藝術球將作為常規產品，貫穿整個巡回賽期間，從第一場巡回賽開始，到決賽開始前結束，用戶可以在發售時間隨意購買。藝術球場拼圖數字藏品則只會在決賽期間進行發售。[2022/5/7 2:57:04]

據悉，“圓1000個罕見病家庭健康生育夢”公益行動將為全國1000個罕見病家庭提供免費胚胎植入前單基因遺傳病診斷，并借助先進的PGD技術阻斷罕見病致病基因，助力夫妻雙方有基因缺陷的家庭生育健康的孩子。同時，通過科普宣傳及項目實施，在全社會普及罕見病一級預防理念和科學技術，筑牢罕見病防治醫學保障網絡，致力于提高全民族人口素質。

中國貿促會原副會長于平：區塊鏈產業創新應用增強企業競爭力:金色財經現場報道，11月15日，2020贛南臍橙網絡博覽會在贛州舉行，北京分會場主題為\"區塊鏈產業創新應用發布會\"。會上中國貿促會原副會長于平在致辭中表示，疫情期間數字化轉型全面提速，暢通國內大循環，國內國外雙循環。企業數字化轉型成為一種潮流和常態，數字化程度高的企業在疫情期間受到的沖擊更小。區塊鏈產業創新應用增強了企業的競爭力，希望大家能夠更多了解區塊鏈的現實應用和領域，企業可以利用區塊鏈降低成本、提升信用，并在未來開拓世界市場方面做好準備。[2020/11/15 20:51:36]

中國優生優育協會表示：“少年強則中國強，優生優育關系到千家萬戶的幸福和中華民族的未來，在人口少子化的背景下已經成為重要的國家戰略。隨著醫學技術的不斷進步和醫療健康服務水平的高速發展，我們注意到罕見病家庭對于健康生育的迫切需求，并擁有了解決這一需求的先進技術，此次‘圓夢’公益項目的啟動，就是希望能夠聚合政府、醫院、企業、社會各界的資源和力量，降低出生缺陷率，減輕公共衛生系統的負擔，同時幫助更多的罕見病家庭實現生育健康寶寶的心愿。”

聲音 | 上海財經大學奚君羊：Libra的一些目標、設想，中國可以通過人民幣的數字化來逐步借鑒:據中外管理雜志微信公眾號，上海財經大學現代金融研究中心奚君羊副主任接受“管理百家”專訪表示，Libra對于我們的啟示是：貨幣的未來形態未必是現在這種以實體貨幣為基礎的電子貨幣，未來我們的法定貨幣或主權貨幣，也可以采取數字形式，也可以采用數字貨幣。就是關于這一點，中國人民銀行正在研究，在不遠的將來，有可能我們中國法定的人民幣的數字貨幣也會應運而生。但是這種貨幣仍然是人民幣，只不過它是數字貨幣而已。Libra的一些目標、設想，中國可以通過人民幣的數字化來逐步借鑒，吸取它一些可以適用的元素，使得人民幣作為一種數字貨幣，在某種程度上實現Libra想要實現的目標。從長遠來看，未來全球各個國家都可能使得貨幣逐步數字化，使得實體貨幣最終消亡，等到各國都開始使用數字化的主權貨幣或法定貨幣，而貨幣的一體化程度又在不斷的提高時，最后肯定有一種貨幣成為真正意義上的國際貨幣的數字貨幣，從而取代其他的。但是，這是要等到整個世界經濟金融貨幣自然的一體化程度達到頂峰的階段，才能水到渠成。[2019/7/6]

困局與破局

動態 | 《中國區塊鏈技術和應用研究報告（2018）》今日發布:據共享財經消息，今天，由中國區塊鏈技術和產業發展論壇編寫的《中國區塊鏈技術和應用研究報告（2018）》正式發布。報告主要內容涉及區塊鏈技術發展情況、應用發展情況、標準化發展情況以及面臨的機遇和挑戰等。[2018/12/18]

研究顯示，約72%的罕見病是遺傳物質的結構改變或調控異常造成的，具有遺傳性2。一旦配偶雙方存在相同缺陷基因，下一代就有可能患罕見病。那么，罕見病夫婦是否應該生育？已經生育了一個出生缺陷患兒的夫婦是否還能再擁有一個健康的孩子？這些問題困擾著所有的罕見病家庭。

近年來，全社會對罕見病的關注日益提升。2019年政府報告指出，加強癌癥、罕見病等重大疾病防治事關億萬群眾福祉，要保障約2000萬罕見病患者用藥。從鼓勵罕見病用藥研發列入規劃，到《關于深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫療器械創新的意見》等文件出臺，支持罕見病藥品研發上市的措施，再到頒布第一批罕見病目錄、成立罕見病聯盟、組建罕見病診療協作網，集中展示了我國政府高度重視并正在積極推進罕見病的防治工作，并取得了巨大的突破與發展。

浙江大學蔡亮：區塊鏈可為中國跨行業融合創造更多的商業機會:5月21日，“2018全球制造與供應鏈管理論壇”在浙江大學舉行。浙江大學軟件學院副院長蔡亮在演講中表示，從最初預防單點意外，到防止黑客控制多點信息，區塊鏈擁有獨到的技術創新并通過運用快鏈驗證和存儲數據結構達到簡單快速的信息傳遞。[2018/5/21]

“一邊是國家對生育政策的不斷優化以積極應對老齡化趨勢，一邊是這些罕見病患者渴望生育的困境。”上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院孫贇主任對此表示，“罕見病患者和正常人一樣也擁有健康生育的期待與權利，我們要做的就是用先進的醫學技術去幫助他/她們生育一個健康的孩子。“

“產前診斷和第三代試管嬰兒技術來助力。”上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院孫贇主任進一步解釋道，罕見病里大部分為遺傳病，尤其是單基因遺傳病，如果醫生能從單基因層面確診患者的疾病，那么現絕大部分查明病因的遺傳病都可以通過技術手段避免代際傳遞。其中，三代試管嬰兒技術“胚胎植入前遺傳學診斷”是一種在胚胎植入前對胚胎進行檢測，可以選擇完全不攜帶致病基因的胚胎進行植入的技術，是幫助罕見病家庭徹底擺脫疾病遺傳的有效途徑，也是目前對阻斷罕見病最有效的一級預防措施。

“國家衛生健康委員會在《中國罕見病防治與保障事業發展》中要求，為有優生需求的罕見病高風險家庭提供胚胎植入前遺傳學診斷技術服務，阻斷遺傳病代際傳遞。”中國優生優育協會表示，“此次公益項目，正是響應國家要求，向全國范圍內有健康生育需求的罕見病家庭免費提供胚胎植入前的單基因遺傳病檢測。”

技術護航，讓夢想走進現實

在目前的三類輔助生殖技術中，第三代試管嬰兒是在胚胎植入前，對早期胚胎進行單基因遺傳病的檢測，分析胚胎是否有遺傳物質異常的一種早期孕前篩查方法。通過挑選正常的胚胎植入子宮，以獲得正常的妊娠，不但實現了“能生”，還能夠在一定程度上做到“優生”，幫助那些有缺陷基因的夫妻生育健康的后代。除此之外，對于有生育問題需要體外受精的夫婦，提供健康生育的選擇。

據悉，蘇州貝康醫療將為此次公益項目提供1000個總計約合1500萬元人民幣的免費檢測試劑。與此同時，為了更好的普及胚胎植入前檢測技術，在蘇州貝康醫療的支持下，中國優生優育協會生殖遺傳培訓中心也同步在蘇州成立，后續將助力整個公益項目的開展和推進，為醫院的相關醫護人員提供覆蓋遺傳咨詢、胚胎活檢、檢測技術、操作規范流程等全方位的培訓。

蘇州貝康醫療股份有限公司董事長梁波博士表示：“我們非常榮幸能夠攜手中國優生優育協會，加入到為罕見病夫婦圓健康生育夢想的公益項目中。同時，作為國內首個獲批三類醫療器械注冊證的三代試管嬰兒PGS檢測試劑盒的研發和生產者，我們更加意識到自己所肩負的歷史使命。未來，貝康醫療將一如既往地專注創新研發，在提供先進技術和產品的同時，不斷推動輔助生殖技術的公眾認識水平，幫助更多有輔助生殖需求的夫婦生育健康的孩子，以實際行動支持國家的優生優育政策落地，為實現以人民的健康為宗旨的健康中國2030目標貢獻貝康醫療的力量。”

數據來源：

2019年-3月9日，新華社客戶端報道《罕見病，你了解多少？》

《中國罕見病行業觀察》統計數據

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貝康醫療是中國輔助生殖領域領先的三代試管嬰兒臨床解決方案提供商，是香港聯交所主板上市企業，致力于高通量測序技術在生育健康領域的研發和臨床應用，旨在幫助不孕不育的患者“能生”，讓攜帶家族遺傳病基因的患者“優生”，讓更多家庭生育健康的孩子。

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